Estudo revela como o estigma e a discriminação impactam pessoas vivendo com HIV e AIDS no Brasil

A maioria das pessoas que vivem com HIV e das pessoas que vivem com AIDS no Brasil já passou por pelo menos alguma situação de discriminação ao longo de suas vidas. É o que indica um estudo feito com 1.784 pessoas, em sete capitais brasileiras, entre abril e agosto de 2019. Os dados fazem parte do Índice de Estigma em relação às pessoas vivendo com HIV/AIDS – Brasil, realizado pela primeira vez no país.

De acordo com a pesquisa, 64,1% das pessoas entrevistadas já́ sofreram alguma forma de estigma ou discriminação pelo fato de viverem com HIV ou com AIDS. Comentários discriminatórios ou especulativos já afetaram 46,3% delas, enquanto 41% do grupo diz ter sido alvo de comentários feitos por membros da própria família. O levantamento também evidencia que muitas destas pessoas já passaram por outras situações de discriminação, incluindo assédio verbal (25,3%), perda de fonte de renda ou emprego (19,6%) e até mesmo agressões físicas (6,0%).

A iniciativa brasileira para a realização deste estudo inédito no país, tornou-se possível graças a uma parceria entre diversas organizações e instituições: Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS (RNP+); Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas (MNCP); Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV e AIDS (RNAJVHA); Rede Nacional de Mulheres Travestis e Transexuais e Homens Trans vivendo e convivendo com HIV/AIDS (RNTTHP); ONG Gestos – Soropositividade, Comunicação e Gênero; Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) no Brasil; Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) no Brasil; e Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC-RS).

“O UNAIDS tem destacado, a partir de estudos em todo o mundo, que o estigma e a discriminação estão entre as principais barreiras para o acesso a serviços de prevenção e testagem para o HIV. Em relação às pessoas vivendo com HIV/AIDS, a discriminação tem se demonstrado como um dos grandes obstáculos para o início e adesão ao tratamento, além de ter um impacto negativo nas relações sociais nos âmbitos familiar, comunitário, de trabalho, entre outros”, destacou Cleiton Euzébio de Lima, diretor interino do UNAIDS no Brasil. “Os dados desse estudo trazem um retrato importante e preocupante das situações de discriminação cotidianas a que estão expostas as pessoas que vivem com HIV/AIDS no Brasil.”

Perfil dos participantes

Em sua maioria, as quase 1.800 pessoas que participaram do Índice de Estigma no Brasil são negras e vivem com HIV, em média, há dez anos. Dados recentes sobre a epidemia de HIV no Brasil, divulgados pelo Ministério da Saúde no Boletim Epidemiológico HIV/AIDS 2019, mostram que o número de óbitos por causas relacionadas à AIDS cresceu 22,5% entre a população negra na última década enquanto, entre a população branca, a tendência é inversa: queda de 22,2%. Considerada a proporção de pessoas negras respondentes nesta pesquisa do Índice de Estigma, este estudo surge como uma importante fonte de referência para a análise de possíveis causas sociais subjacentes para estas tendências verificadas no país.

Outro dado que se destaca do estudo é que mais de 30% dos participantes declararam estar desempregados no momento da pesquisa e quase metade enfrentaram, nos últimos 12 meses, dificuldades momentâneas ou frequentes para atender às suas necessidades básicas de alimentação, moradia ou vestuário.

Revelação do diagnóstico e discriminação

Apesar de termos completado quase quatro décadas de epidemia e de termos alcançado muitos avanços tecnológicos e biomédicos, para 81% das pessoas entrevistadas ainda é muito difícil revelar que vivem com HIV. Em geral, as pessoas responderam que não têm boas experiências ao revelar sua condição positiva para o HIV a quem não é próximo. Vizinhos e vizinhas foram as pessoas que, com mais frequência (24,6%), souberam dessa condição sem o consentimento das pessoas vivendo com HIV. Cenário semelhante foi relatado entre colegas de escola (18,2%), professores e demais profissionais do ambiente escolar (15,3%).

“Aprendi nesses anos de soropositividade a nunca revelar o meu estado de saúde sem ter a absoluta confiança na outra pessoa”, respondeu por escrito uma das entrevistadas—mulher cisgênero, indígena, heterossexual, 34 anos. “Decepções, discriminações, preconceitos e outras formas de machucar psicologicamente, quando contei sem ter essa segurança e confiança, deixaram marcas profundas que nunca cicatrizaram.”

Muitas pessoas preferem falar abertamente sobre seu estado sorológico positivo para o HIV somente com parceiros e parceiras fixas (80,4%). Contudo, este dado revela também o outro lado da moeda: ainda hoje, quase 20% das pessoas que vivem com HIV ou que vivem com AIDS não conseguem revelar a parceiros e parceiras fixas a sua condição por medo do estigma e da discriminação.

As diversas formas de estigma e discriminação que afetam pessoas vivendo com HIV e vivendo com AIDS incluem, entre suas consequências mais frequentes, o assédio moral, a exclusão social, a agressão física e a perda do emprego—mesmo com o arcabouço legal já existente no país para proteger estas pessoas, reforçado pela lei 12.984/2014, que tornou crime punível com reclusão e multa atos de discriminação contra pessoas vivendo com HIV ou com AIDS.

O medo de sofrer discriminação e a culpa por estar vivendo com HIV ou vivendo com AIDS são sentimentos frequentes entre as pessoas que participaram desta pesquisa. Estes dados do estudo demonstram que viver com HIV produz percepções e sentimentos que não afetam apenas a relação com os outros, mas também consigo mesmo. Um(a) em cada 3 respondentes declararam ter vergonha de ser soropositivo(a) para o HIV e se sentirem culpados por sua condição de saúde.

Um dado bastante preocupante do estudo, é o de que quase metade dos respondentes (47,9%) declararam ter sido diagnosticados com algum problema de saúde mental nos últimos 12 meses.

Esse dado coloca luz sobre a urgência da expansão e do aprimoramento dos serviços e políticas de atenção à saúde mental das pessoas que vivem com HIV/AIDS.

Discriminação nos serviços de saúde

Na relação com os serviços de saúde, o estudo aponta que 15,3% das pessoas entrevistadas afirmaram ter sofrido algum tipo de discriminação por parte de profissionais da saúde pelo fato de viverem com HIV ou com AIDS, incluindo atitudes como o esquivamento do contato físico (6,8%) e a quebra de sigilo sem consentimento (5,8%). Estes dados contrastam com qualquer diretiva de atendimento humanizado preconizada no Sistema Único de Saúde (SUS). Apesar de os relatos terem vindo de uma minoria participante do estudo, é importante ressaltar que os protocolos e as leis garantem que ninguém deveria passar por este tipo de constrangimento ou agressão.

A maior parte das pessoas (72%) indicou que sua testagem para o HIV aconteceu por vontade própria. Mas o estudo apontou que ainda há um contingente bastante significativo (24%) entre elas que afirmou não ter tido autonomia completa para tal. A questão da autonomia também pesa na área de exercício dos direitos sexuais e reprodutivos de pessoas vivendo com HIV ou vivendo com AIDS. O Índice de Estigma Brasil mostrou que houve clara violação destes direitos para 8,9% das pessoas por terem sido pressionadas a renunciar à maternidade ou à paternidade.

Considerando a diversidade das pessoas que vivem com HIV/AIDS e a sobreposição de outros importantes marcadores sociais que também são permeados por estigma e discriminação, o estudo apresenta dados sobre discriminação sofrida por motivo que não a sorologia positiva para o HIV. Foram compilados dados relacionados a orientação sexual, identidade de gênero, por ser profissional do sexo e por ser uma pessoa que usa drogas. O relatório aponta que todas as populações sofrem com elevados níveis de discriminação, sendo a população de trans e travestis a que apresentou os maiores números – 90,3% das pessoas trans e travestis relataram já ter sofrido pelo menos uma das situações de discriminação avaliadas no estudo.

“Este trabalho é um grande passo para a ampliação do debate de sociedade em torno do HIV e da AIDS, principalmente no que diz respeito ao estigma e à discriminação, que ainda afetam pessoas vivendo com HIV e vivendo com AIDS no Brasil e no mundo”, aponta o estudo em seu Posfácio. “Esperamos que este sumário executivo sirva de inspiração para o surgimento de outras pesquisas acadêmicas e debates em torno do tema no Brasil, cumprindo seu papel de manter viva a discussão sobre a importância da Zero Discriminação na efetiva resposta à epidemia de AIDS para sua eliminação enquanto ameaça à saúde pública até 2030.”

NOTA PARA EDITORES

Índice de Estigma

O Índice de Estigma em relação às pessoas vivendo com HIV/AIDS é uma ferramenta para detectar e medir a mudança de tendências em relação ao estigma e à discriminação relacionados ao HIV, a partir da perspectiva das pessoas vivendo com HIV e com AIDS. Iniciado em 2008, o índice é uma iniciativa conjunta da Rede Global de Pessoas Vivendo com HIV (GNP+), Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV/AIDS (ICW), Federação Internacional de Planejamento Familiar (IPPF) e o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS). Desde sua criação, em 2008, o estudo já foi aplicado em mais de 100 países ultrapassando a marca de 100 mil pessoas entrevistadas.

O Índice de Estigma é uma pesquisa de abordagem mista descritiva, transversal, que visa a adaptação e aplicação do survey internacional por entrevistadores e entrevistadoras vivendo com HIV ou vivendo com AIDS. Esta versão brasileira, foi executada em sete capitais: Manaus (AM), Brasília (DF), Porto Alegre (RS), Salvador (BA), Recife (PE), São Paulo (SP) e Rio de Janeiro (RJ).

Considerou-se o nível de confiança de 99% e o limite de confiança de 5%. A amostra final do estudo foi constituída por histórias e memórias de 1.784 pessoas vivendo com HIV/AIDS. O estudo segue os princípios GIPA (sigla em inglês para Princípio do Maior Envolvimento das Pessoas que Vivem com HIV/AIDS) e MIPA (sigla em inglês para Envolvimento Significativo das Pessoas que Vivem com HIV/AIDS) que amparam a proposta internacional de que as entrevistas sejam feitas por pessoas vivendo com HIV/AIDS.