O dia 15 de maio marca as comemorações do Dia Internacional das Famílias. Embora as famílias em todo o mundo tenham se transformado muito nas últimas décadas em termos de estrutura e como resultado de tendências globais e mudanças demográficas, as Nações Unidas ainda reconhecem a família como a unidade básica da sociedade.
O Dia Internacional das Famílias oferece uma oportunidade para promover a conscientização sobre questões relativas às famílias e para aumentar o conhecimento dos processos sociais, econômicos e demográficos que as afetam. Em muitos países, este dia é uma oportunidade para destacar diferentes áreas de interesse e importância para as famílias.
E para celebrar a data, o UNAIDS Brasil compartilha aqui as histórias de duas famílias: a de Silvia Almeida, de 54 anos, e a de Thaís Renovatto, de 36 anos. São duas mulheres que vivem com HIV e que usaram o amor e a informação para construir suas famílias e enfrentar o estigma e a discriminação em relação ao vírus.
Silvia recebeu o diagnóstico em 1994 e, para Thaís o resultado veio 20 anos depois, em 2014. Apesar das duas décadas de diferença, as histórias das duas se cruzam quando lembram como descobriram que estavam vivendo com HIV: fizeram o teste depois que o parceiro faleceu em decorrência de complicações relacionadas à AIDS.
Silvia lembra que, “na época [do diagnóstico], muito pouco se sabia sobre a doença”, uma realidade muito diferente dos dias de hoje. Quando recebeu o diagnóstico, ela já era mãe de dois filhos. “Em 1991, quando tive minha segunda gestação, não sabia que havia contraído o vírus. Meu parto foi normal e meu filho não nasceu positivo por destino, sorte, ou por eu ter, já naquela época, uma carga viral baixa, mas até então não sabíamos destes detalhes”, conta. Ela também lembra do apoio que recebeu do seu local de trabalho quando foi diagnosticada, com apoio psicológico e compra de medicamentos que não existiam no Brasil, e que isso foi um fator-chave para sua família. “Trabalhar é extremamente importante para uma pessoa vivendo com HIV para manter seu sustento e tocar a vida. Assim pude continuar trabalhando e criando meus filhos.”
Silvia também reforça que, para além da sua relação com os filhos, toda a família tem um papel importante no acolhimento das pessoas vivendo com HIV. “A família deveria ser sempre nosso porto seguro e nos dar colo e alento nos momentos difíceis. Pessoas que vivem com HIV devem ser amadas, amar, serem felizes e viver livres de julgamentos e preconceitos. As famílias são refúgios de carinhos e afetos e os estigmas devem fazer parte do passado, pois a ciência evoluiu e precisamos evoluir junto com ela.”
Vinte anos depois
Duas décadas de diferença separam as histórias de Silvia e Thaís, e a evolução da ciência também permitiu que Thaís entrasse de corpo e alma na maternidade. Para ela, a gravidez veio três anos depois do diagnóstico positivo para o HIV. Ela e seu marido Rodrigo formam um casal sorodiferente, ou seja, ele não vive com HIV e ela, sim. “Quando eu e Rodrigo decidimos ficar juntos, nós dois tínhamos uma vontade grande de sermos pais. Então a decisão foi muito natural”, lembra.
“Procuramos entender o processo que passaríamos, como seria a gravidez, o risco para o bebê e tudo mais. Conforme fomos conversando com nossos médicos, fomos entendendo cada vez mais como era possível. Sou indetectável, relativamente saudável, jovem.”
A partir da decisão de começar a fazer os exames para engravidar, veio a surpresa: Thaís já estava grávida do João, que hoje tem dois anos. “Apesar de eu querer muito engravidar, foi um susto porque eu teria que mudar meus medicamentos e fiquei muito preocupada, em vez de feliz. Mas, junto com meu médico e meu obstetra, segui todos os protocolos. Como havia descoberto do HIV dois anos antes, eu já estava indetectável. Nesse caso, o que mudou é que acompanhei os exames de carga viral mais de perto”, explica.
Mas logo depois do nascimento de João, outra surpresa: a notícia de que estava grávida novamente, dessa vez da Olívia, que hoje tem um ano. “Quando meu bebê João tinha 6 meses eu descobri que estava grávida de 4 meses da Olivia.”
Thaís conta que hoje suas dificuldades estão relacionadas ao trabalho de ter dois bebês pequenos, e que a relação com o HIV não afetou seu dia-a-dia. Ela também faz votos de que, no futuro, seus filhos possam ajudar outras pessoas a entender como as coisas mudaram, dizendo: “minha mãe tem HIV e eu não tenho, deixa eu te explicar aqui como funciona.”
Segundo dados do UNAIDS, em 2017, 13 000 [7100—17 000] crianças entre 0 e 13 anos viviam com HIV no Brasil. Já o número de novas infecções foi de aproximadamente 1 mil [<1000—1500] novos casos.
A mensagem de Thaís para outros casais sorodiferentes que querem ter filhos é a seguinte: “não deixem que o terror dos outros, o fantasma dos anos 80 e o estigma afetem a vontade e o sonho de vocês. É possível, é real e é incrível ter filhos!” Para compartilhar sua história, desde o diagnóstico até o nascimento dos filhos, que não vivem com HIV, Thaís escreveu o livro 5 anos comigo e descreve sua história como “uma linda história de amor, superação e mais do que isso: REAL”.
Vida e amor após o HIV na África do Sul
Em março deste ano, o UNAIDS contou a história de Mandisa Dukashe, estudante de enfermagem da África do Sul que recebeu o diagnóstico positivo para o HIV em 2002. Mandisa e sua família apareceram na capa do Relatório do Dia Mundial contra a AIDS de 2018, lançado pelo UNAIDS em novembro, como exemplo de como o tratamento antirretroviral pode suprimir a carga viral e prevenir a transmissão do vírus para parceiros e filhos.
“Eu quero encorajar todos em nossa situação: existe vida após o HIV, existe amor. As pessoas não devem pensar duas vezes antes de fazer o teste de HIV”, diz Mandisa. “Foi a melhor decisão que tomei e me ensinou o que fazer para me manter saudável e prevenir a transmissão para meu cônjuge e filhos.”