Rede Global lança ‘Declaração dos Direitos das Pessoas Impactadas pela Tuberculose’, com apoio do UNAIDS

A tuberculose (TB) é a principal causa de mortes por doenças infecciosas no mundo e a principal causa de mortes entre pessoas vivendo com HIV, apesar de ser evitável e curável. Como reação à carga inaceitável de doenças e mortes causadas pela tuberculose, uma nova rede de sobreviventes e comunidades impactadas pela TB, denominada TB People, compilou a Declaração dos Direitos das Pessoas Impactadas pela Tuberculose, com apoio dos principais defensores dos direitos humanos e da Parceria Stop TB.

A declaração (veja em inglês aqui), lançada em 14 de maio no Global Health Campus em Genebra, na Suíça, orientará os países na implementação dos compromissos assumidos na Reunião de Alto Nível das Nações Unidas sobre Tuberculose de 2018 e informará a última reunião do Conselho do Fundo Global de Combate à AIDS, Tuberculose e Malária (Global Fund) antes de sua próxima reunião de reabastecimento em Lyon, na França, em outubro.

“Muitas pessoas que morreram poderiam ter sido salvas se seus direitos tivessem sido protegidos”, disse Maurine Murenga, representante de comunidades no conselho do Fundo Global. “Muitas crianças sobreviveram e foram curadas da tuberculose e agora são forçadas a ficar isoladas em um lado da sala de aula com seus colegas do lado oposto”, acrescentou ela.

A falta de proteção dos direitos humanos torna as pessoas mais vulneráveis ​​ao desenvolvimento de doenças relacionadas à TB, afeta negativamente sua capacidade de acesso ao tratamento eficaz e as expõe ao estigma e à discriminação simplesmente por viverem com tuberculose. As violações dos direitos humanos relacionadas à tuberculose incluem falhas ao diagnosticar ou tratar as pessoas de forma inadequada, acesso restrito a informações sobre a saúde de pessoas que vivem com TB e a restrição ao acesso de pessoas privadas de liberdade ao tratamento da TB em hospitais.

Pela primeira vez, os direitos das pessoas impactadas pela tuberculose que estão consagrados nas leis globais e regionais de direitos humanos já existentes foram listados em uma declaração, juntamente com uma explicação sobre sua relevância para as pessoas impactadas pela tuberculose. Esta declaração inovadora tem como objetivo informar e capacitar as pessoas e comunidades para que possam reivindicar e proteger seu direito a uma vida livre de TB e, quando necessário, garantir acesso igualitário à prevenção, diagnóstico e tratamento da tuberculose de qualidade, livres de estigma e discriminação.

“As comunidades devem ser colocadas no centro da resposta à tuberculose”, disse Shannon Hader, vice-diretora executiva do UNAIDS para Programa, acrescentando que “as pessoas têm o direito à ciência e ao poder de exigir acesso aos medicamentos mais eficazes contra a tuberculose, diagnósticos e vacinas—aqueles disponíveis agora e aqueles que estamos tentando criar para o futuro.”

A declaração também procura garantir que os governos e outros prestadores de serviços estejam cientes de seus compromissos e obrigações de proteger e promover os direitos das pessoas impactadas pela tuberculose.

Durante o lançamento da declaração, muitos sobreviventes da TB, ativistas e parceiros compartilharam histórias sobre como a TB e a negação de seus direitos afetaram diretamente a eles ou a suas famílias, incluindo Tedros Adhanom Ghebreyesus, diretor-geral da Organização Mundial da Saúde, cujo irmão quase faleceu devido à tuberculose por medo do estigma relacionado à doença.

Rhea Lobo, da TB People, descrebeu sua experiência angustiante de tuberculose óssea. Os resultados de seus exames ósseos iniciais ficaram perdidos por vários meses. Ela teve uma cópia de seus resultados negada para que não pudesse buscar uma segunda opinião e precisou recorrer ao contrabando dos resultados para copiá-los e devolvê-los. O novo médico descobriu que ela havia recebido a dose errada de tratamento por seis meses, colocando-a em risco de desenvolver tuberculose resistente a medicamentos. A declaração foi dedicada à memória de Dean Lewis, um ativista incansável pelos direitos das pessoas que vivem com tuberculose e pessoas que usam drogas, que sofreu vários episódios de tuberculose. Dean estava no grupo central que concebeu e compilou a declaração, mas faleceu antes de sua conclusão devido à falta dos serviços de saúde que necessitava.