“O UNAIDS está empenhado em trabalhar com as pessoas e populações afetadas pelo HIV, promovendo e protegendo seus direitos”, disse Peter Godfrey-Faussett, Conselheiro Científico do UNAIDS. “Esta orientação estabelece como realizar ensaios éticos sobre a prevenção do HIV, reguardando ao mesmo tempo os direitos das pessoas que participaram da pesquisa científica e promovendo o desenvolvimento de novas ferramentas de prevenção do HIV.”

Com 1,7 milhões de pessoas infectadas pelo HIV em 2019, ainda há uma necessidade urgente de desenvolver novas formas de prevenção do HIV e disponibilizá-las para que as pessoas possam se proteger do vírus. Embora novos métodos de prevenção do HIV tenham sido desenvolvidos nos últimos anos, como por exemplo a profilaxia pré-exposição, tomada oralmente, o anel de dapivirina ou injeções de cabotegravir de longa duração, a demanda por ferramentas de prevenção de HIV fáceis de usar e eficazes permanece forte.

Entretanto, a necessidade de desenvolver novos métodos de prevenção do HIV precisa ser equilibrada com a necessidade de proteger as pessoas que participam de estudos científicos sobre a segurança e a eficácia das ferramentas de prevenção.

A pesquisa sobre pessoas é governada por uma estrutura bem estabelecida de padrões éticos. O novo relatório estabelece 14 pontos de orientação de padrões éticos para pesquisa sobre a prevenção do HIV e sustenta e explica os princípios universais de ética para pesquisa envolvendo pessoas de formas relevantes para as pessoas envolvidas e para os desenvolvimento na pesquisa para a prevenção do HIV.

“A Organização Mundial da Saúde deve assegurar que formuladores e formuladoras de políticas e os profissionais da saúde mantenham a ética no centro de suas decisões”. Esta colaboração com o UNAIDS na convocação de uma ampla gama de pessoas interessadas para a revisão é um modelo para o desenvolvimento futuro da orientação ética”, disse Soumya Swaminathan, cientista chefe da Organização Mundial da Saúde.

As considerações éticas em torno da pesquisa de prevenção do HIV são complexas. A pesquisa deve ser realizada com as populações para as quais os novos métodos podem ter maior impacto—como as populações-chave, adolescentes e mulheres jovens em locais onde há uma alta incidência de HIV—mas pessoas dessas populações vivem frequentemente em situações que as tornam vulneráveis à discriminação, encarceramento ou outros danos, o que pode limitar sua participação na pesquisa e tornar a pesquisa ética mais desafiadora. A orientação atualizada procura estabelecer como incorporar eticamente as necessidades das pessoas que mais poderiam se beneficiar da pesquisa de prevenção do HIV.

A orientação atualizada inclui uma série de revisões chave da edição anterior. A importância do envolvimento de pessoas da comunidade em todos os estágios dos projetos de pesquisa é de suma importância—deve haver uma parceria igualitária entre as equipes de pesquisa, patrocinadores de pesquisas, populações-chave, participantes potenciais e as comunidades que vivem em locais onde as pesquisas estão ocorrendo.

A questão da equidade, com uma seleção inclusiva das populações estudadas sem exclusão arbitrária com base em características como idade, gravidez, identidade de gênero ou uso de drogas, é enfatizada. A orientação também destaca contextos de vulnerabilidade — pessoas e grupos não devem ser rotulados como vulneráveis, mas a ênfase deve ser dada aos contextos sociais ou políticos nos quais as pessoas vivem que podem torná-las vulneráveis.

Que os pesquisadores, pesquisadoras, patrocinadoras e patrocinadores dos ensaios devem, no mínimo, garantir o acesso ao pacote de métodos de prevenção do HIV recomendado pela Organização Mundial da Saúde para cada participante durante todo o ensaio e o acompanhamento é estabelecido nas orientações atualizadas, juntamente com a necessidade de acesso pós-teste pelos participantes aos produtos que se demonstrem eficazes.

“Esta orientação revisada apoiará todas as partes interessadas na concepção e condução de testes de prevenção do HIV ética e cientificamente sólidos que promovam a resposta da AIDS em direção à meta de zero nova infecção pelo HIV”, acrescentou o Sr. Godfrey-Faussett.

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Comunidades estão lutando por serviços de HIV

Aqui é onde comunidades costumam intervir. Comunidades de pessoas vivendo com HIV, de grupos marginalizados e vulneráveis, de mulheres e jovens, lideram e apoiam a entrega de serviços de HIV para as pessoas. Eles também defendem os direitos humanos e advogam para o acesso a serviços essenciais.

Eles lutam diariamente para manter as pessoas no centro do processo de decisão e implementação e para ajudar a garantir que ninguém seja deixado para trás.

Mulheres e meninas são a espinha-dorsal dos cuidados nas suas famílias e comunidades, fornecendo trabalho não-remunerado e geralmente subestimado, ao cuidar de crianças, dos doentes, dos mais velhos e das pessoas com deficiência. Elas geralmente sustentam sistemas de apoio social frágeis. O envolvimento e a liderança de mulheres são vitais à resposta para o HIV e devemos apoiá-las para alavancar seu potencial. Serviços comunitários geralmente apoiam serviços de saúde públicos frágeis ao preencher lacunas alarmantes; eles são conduzidos por, ou conectados a, mulheres e outras populações marginalizadas; eles fornecem serviços que complementam o cuidado realizado na clínica e estendem o alcance dos cuidados em saúde à grupos que de outra forma ficariam pelo caminho.

A redução do financiamento é uma barreira para o HIV

Em uma época em que redução do financiamento é colocar a sustentabilidade de serviços para HIV em perigo, o ativismo comunitário permanece crucial. De fato, uma maior mobilização das comunidades é urgentemente necessária e as barreiras que as impedem de entregar serviços e buscar financiamento devem ser desmanteladas. Comunidades devem ter espaço e poder para expressar suas demandas e escrever suas próprias soluções.

Em 2016, líderes mundiais assinaram a Declaração Política da Assembleia Geral das Nações Unidas sobre o Fim da AIDS, que reconheceu o papel essencial que comunidades desempenham no advocacy, na participação, na coordenação de respostas à AIDS e na entrega de serviços. Além disso, eles reconhecem que as respostas das comunidades ao HIV devem ser aumentadas e comprometidas até alcançar pelo menos 30% dos serviços liderados por comunidades até 2030.

A maioria dos países não estão nem perto de alcançar esse comprometimento, e onde o investimento em comunidades mais falta há geralmente um progresso mais fraco contra o HIV e outros desafios de saúde.

Comunidades estão prontas para desempenhar seu papel em construir sociedades mais saudáveis e resilientes, mas precisam do nosso apoio. No Dia Mundial Contra a AIDS, vamos celebrar comunidades, reconhecer o papel essencial que elas desempenham na resposta ao HIV, e nos comprometer a cumprir as promessas feitas a eles.

*Essa reportagem foi publicada originalmente no Causa Global, um website que publica informações e histórias pessoais sobre saúde, riqueza e bem-estar no mundo

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