Para entender melhor estas barreiras sociais e estruturais, a Alianza Liderazgo Positivo y Poblaciones Clave (ALEP) está liderando o estudo Índice de Estigma em relação às pessoas vivendo com HIV 2.0 em quatro países da região: Bolívia, Equador, Peru e Nicarágua. Outros cinco estudos similares financiados pelo Fundo Global contra a AIDS, Tuberculose e Malária e em coordenação com a sociedade civil, o Plano de Emergência do Presidente dos Estados Unidos para o Alívio da AIDS (PEPFAR), beneficiários e beneficiárias do Fundo Global, o Fundo de População das Nações Unidas (UNFPA) e o UNAIDS estão em andamento independente em El Salvador, Honduras, Guatemala, Panamá e Paraguai.

Espera-se que os resultados da iniciativa conjunta fortaleçam os esforços regionais e globais para eliminar o estigma e a discriminação relacionados ao HIV através de políticas e programas centrados na comunidade, que são baseados em evidências.

“Pela primeira vez desde o primeiro estudo do Índice de Estigma em relação às pessoas vivendo com HIV em 2008, nove países da mesma região estarão realizando o estudo em coordenação e dentro do mesmo prazo. Isto é inédito e será fundamental para abordar o estigma e a discriminação relacionada ao HIV tanto em nível nacional quanto regional”

Rodrigo Pascal, coordenador do estudo Índice de Estigma em relação às pessoas vivendo com HIV 2.0 da ALEP

O Índice de Estigma em relação às pessoas vivendo com HIV 2.0 reúne evidências sobre como o estigma e a discriminação afetam a vida das pessoas vivendo com HIV, incluindo as populações-chave. Foi desenvolvido para ser usado por e para pessoas vivendo com HIV, incluindo populações-chave, e foi criado para apoiar o princípio do maior envolvimento das pessoas vivendo com HIV, sob o qual as redes estão capacitadas a liderar a implementação do estudo. O estudo é uma novidade, pois é a primeira vez que redes de pessoas vivendo com HIV coordenam ações com redes de populações-chave para promover os direitos humanos e o acesso à atenção abrangente e diferenciada ao HIV na América Latina.

“A motivação que tenho é ser parte da solução em relação aos desafios impostos pelo estigma e pela discriminação, que são os principais problemas que nós, pessoas vivendo com HIV, enfrentamos desde o início da epidemia”, disse Gracia Violeta Ross Quiroga, ativista sobre HIV e coordenadora da implementação do estudo do Índice de Estigma da Bolívia. “Tenho esperança nesta pesquisa porque ela vem da comunidade, e tais respostas provaram ser as mais eficazes na história do HIV.”

ALEP é um esforço inovador que combina liderança, visão, capacidades e pontos fortes das redes regionais da Bolívia, Colômbia, Costa Rica, Equador, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicarágua, Panamá, Paraguai e Peru. A organização trabalha em parceria com os mecanismos de coordenação dos países onde existe um programa do Fundo Global, o UNAIDS e a Organização Pan-Americana da Saúde (OPAS/OMS).

“Este é um exemplo sólido de como os pares estão contribuindo para suas próprias comunidades ao mesmo tempo em que lidam com questões-chave de intersecção, tais como direitos humanos, estigma e discriminação, e outras barreiras estruturais. É essencialmente pelas comunidades, para as comunidades”, disse Guillermo Márquez, Assessor Sênior de Apoio Comunitário do Escritório Regional do UNAIDS para a América Latina e o Caribe.

Assista ao evento de lançamento (em espanhol)

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A pesquisa do UNAIDS descobriu que os bloqueios e fechamentos de fronteiras impostos para interromper a COVID-19 estão afetando a produção de medicamentos e sua distribuição, potencialmente levando a aumentos de custos e problemas de suprimento, incluindo falta de estoque nos próximos dois meses.

“É vital que os países façam planos urgentes agora para mitigar a possibilidade e os impactos de custos mais altos e disponibilidade reduzida de medicamentos antirretrovirais”, disse Winnie Byanyima, diretora executiva do UNAIDS. “Peço aos países e compradores de remédios contra o HIV que ajam rapidamente, a fim de garantir que todas as pessoas que estão atualmente em tratamento continuem nele, salvando vidas e interrompendo novas infecções pelo HIV.”

Como 24,5 milhões de pessoas estavam em terapia antirretroviral no final de junho de 2019, milhões de pessoas poderiam estar em risco de sofrer danos – com impacto tanto para elas próprias quanto para outras pessoas devido a um risco acrescido de transmissão do HIV – se não puderem continuar acessando seu tratamento. Um recente exercício de modelagem estimou que uma interrupção de seis meses da terapia antirretroviral na África subsaariana sozinha poderia levar a 500.000 mortes adicionais relacionadas à AIDS.

A produção de medicamentos antirretrovirais foi afetada por vários fatores. O transporte aéreo e marítimo está sendo severamente restringido, dificultando a distribuição de matérias-primas e outros produtos, como material de embalagem, que as empresas farmacêuticas precisam para fabricar os medicamentos. O distanciamento físico e os bloqueios também estão restringindo os níveis de recursos humanos disponíveis nas instalações de fabricação.

O resultado combinado de escassez de materiais e força de trabalho pode levar a problemas de fornecimento e pressão sobre os preços nos próximos meses, sendo alguns dos regimes de tratamento de primeira linha e os de crianças os que mais podem ser atingidos.

Uma série de circunstâncias está conspirando para aumentar a pressão sobre o custo total dos medicamentos antirretrovirais. Os custos indiretos e de transporte aumentados, a necessidade de fornecimento alternativo de materias-primas e ingredientes farmacêuticos ativos e as flutuações cambiais causadas pelo choque econômico previsto estão se combinando para aumentar o custo de alguns regimes antirretrovirais.

Estima-se que um aumento de 10% a 25% nesses pilares possa resultar em um aumento anual de 100 a 225 milhões de dólares (cerca de R$ 500 a R$ 1,2 milhão pela cotação de 23/6) no custo final dos medicamentos antirretrovirais exportados da Índia, para citar apenas um exemplo. Considerando que em 2018 houve um déficit de financiamento do HIV de mais de 7 bilhões de dólares (cerca de R$ 36,1 bilhões pela cotação de 23/6), o mundo não pode arcar com um ônus adicional sobre os investimentos na resposta à AIDS.

O UNAIDS e os parceiros estão trabalhando para mitigar o impacto. O Fundo Global de Combate à AIDS, Tuberculose e Malária (Fundo Global) está fornecendo financiamento imediato de até 1 bilhão de dólares (R$ 5,16 bilhões) para ajudar os países a responder à COVID-19 e está expandindo o uso de sua plataforma de compras para não beneficiários do Fundo Global.

O Plano de Emergência do Presidente dos Estados Unidos para o combate à AIDS (PEPFAR) está promovendo a continuidade do tratamento para o HIV, implementando novas estratégias, como a telemedicina, e permitindo alguma flexibilidade do programa em relatar requisitos, fornecer pessoal e realocar recursos.

A Organização Mundial da Saúde está compilando, trocando e analisando informações sobre os serviços de HIV que foram afetados e está em contato com os fabricantes de medicamentos antirretrovirais para estoques de emergência e com os países para que mudem para produtos alternativos de qualidade disponíveis e adotem possíveis medidas de mitigação.

O UNAIDS tem coordenado esforços para enfrentar os desafios de compras e de gestão de suprimentos da terapia antirretroviral causada pela resposta à COVID-19.

No entanto, uma série de recomendações de políticas sobre as ações coordenadas, que devem ser tomadas por governos e fornecedores a fim de resolver esses problemas, informa como minimizar os impactos nas cadeias de suprimentos e nos preços. Ao gerenciar efetivamente os estoques atuais e futuros de medicamentos antirretrovirais, o fornecimento pode ser mantido para todas as pessoas que precisam de tratamento.

A análise do UNAIDS coletou informações dos oito fabricantes de medicamentos antirretrovirais genéricos da Índia. Juntos, eles representam mais de 80% da produção de medicamentos antirretrovirais genéricos em todo o mundo. Também foram pesquisados departamentos governamentais em sete outros países que produzem medicamentos antirretrovirais genéricos e que respondem pela maior parte da produção de ARV genéricos em países de baixa e média renda.

Conheça o estudo, em inglês.

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De acordo com a pesquisa, 64,1% das pessoas entrevistadas já́ sofreram alguma forma de estigma ou discriminação pelo fato de viverem com HIV ou com AIDS. Comentários discriminatórios ou especulativos já afetaram 46,3% delas, enquanto 41% do grupo diz ter sido alvo de comentários feitos por membros da própria família. O levantamento também evidencia que muitas destas pessoas já passaram por outras situações de discriminação, incluindo assédio verbal (25,3%), perda de fonte de renda ou emprego (19,6%) e até mesmo agressões físicas (6,0%).

A iniciativa brasileira para a realização deste estudo inédito no país, tornou-se possível graças a uma parceria entre diversas organizações e instituições: Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e AIDS (RNP+); Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas (MNCP); Rede Nacional de Adolescentes e Jovens Vivendo com HIV e AIDS (RNAJVHA); Rede Nacional de Mulheres Travestis e Transexuais e Homens Trans vivendo e convivendo com HIV/AIDS (RNTTHP); ONG Gestos – Soropositividade, Comunicação e Gênero; Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS) no Brasil; Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) no Brasil; e Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUC-RS).

“O UNAIDS tem destacado, a partir de estudos em todo o mundo, que o estigma e a discriminação estão entre as principais barreiras para o acesso a serviços de prevenção e testagem para o HIV. Em relação às pessoas vivendo com HIV/AIDS, a discriminação tem se demonstrado como um dos grandes obstáculos para o início e adesão ao tratamento, além de ter um impacto negativo nas relações sociais nos âmbitos familiar, comunitário, de trabalho, entre outros”, destacou Cleiton Euzébio de Lima, diretor interino do UNAIDS no Brasil. “Os dados desse estudo trazem um retrato importante e preocupante das situações de discriminação cotidianas a que estão expostas as pessoas que vivem com HIV/AIDS no Brasil.”

Perfil dos participantes

Em sua maioria, as quase 1.800 pessoas que participaram do Índice de Estigma no Brasil são negras e vivem com HIV, em média, há dez anos. Dados recentes sobre a epidemia de HIV no Brasil, divulgados pelo Ministério da Saúde no Boletim Epidemiológico HIV/AIDS 2019, mostram que o número de óbitos por causas relacionadas à AIDS cresceu 22,5% entre a população negra na última década enquanto, entre a população branca, a tendência é inversa: queda de 22,2%. Considerada a proporção de pessoas negras respondentes nesta pesquisa do Índice de Estigma, este estudo surge como uma importante fonte de referência para a análise de possíveis causas sociais subjacentes para estas tendências verificadas no país.

Outro dado que se destaca do estudo é que mais de 30% dos participantes declararam estar desempregados no momento da pesquisa e quase metade enfrentaram, nos últimos 12 meses, dificuldades momentâneas ou frequentes para atender às suas necessidades básicas de alimentação, moradia ou vestuário.

Revelação do diagnóstico e discriminação

Apesar de termos completado quase quatro décadas de epidemia e de termos alcançado muitos avanços tecnológicos e biomédicos, para 81% das pessoas entrevistadas ainda é muito difícil revelar que vivem com HIV. Em geral, as pessoas responderam que não têm boas experiências ao revelar sua condição positiva para o HIV a quem não é próximo. Vizinhos e vizinhas foram as pessoas que, com mais frequência (24,6%), souberam dessa condição sem o consentimento das pessoas vivendo com HIV. Cenário semelhante foi relatado entre colegas de escola (18,2%), professores e demais profissionais do ambiente escolar (15,3%).

“Aprendi nesses anos de soropositividade a nunca revelar o meu estado de saúde sem ter a absoluta confiança na outra pessoa”, respondeu por escrito uma das entrevistadas—mulher cisgênero, indígena, heterossexual, 34 anos. “Decepções, discriminações, preconceitos e outras formas de machucar psicologicamente, quando contei sem ter essa segurança e confiança, deixaram marcas profundas que nunca cicatrizaram.”

Muitas pessoas preferem falar abertamente sobre seu estado sorológico positivo para o HIV somente com parceiros e parceiras fixas (80,4%). Contudo, este dado revela também o outro lado da moeda: ainda hoje, quase 20% das pessoas que vivem com HIV ou que vivem com AIDS não conseguem revelar a parceiros e parceiras fixas a sua condição por medo do estigma e da discriminação.

As diversas formas de estigma e discriminação que afetam pessoas vivendo com HIV e vivendo com AIDS incluem, entre suas consequências mais frequentes, o assédio moral, a exclusão social, a agressão física e a perda do emprego—mesmo com o arcabouço legal já existente no país para proteger estas pessoas, reforçado pela lei 12.984/2014, que tornou crime punível com reclusão e multa atos de discriminação contra pessoas vivendo com HIV ou com AIDS.

O medo de sofrer discriminação e a culpa por estar vivendo com HIV ou vivendo com AIDS são sentimentos frequentes entre as pessoas que participaram desta pesquisa. Estes dados do estudo demonstram que viver com HIV produz percepções e sentimentos que não afetam apenas a relação com os outros, mas também consigo mesmo. Um(a) em cada 3 respondentes declararam ter vergonha de ser soropositivo(a) para o HIV e se sentirem culpados por sua condição de saúde.

Um dado bastante preocupante do estudo, é o de que quase metade dos respondentes (47,9%) declararam ter sido diagnosticados com algum problema de saúde mental nos últimos 12 meses.

Esse dado coloca luz sobre a urgência da expansão e do aprimoramento dos serviços e políticas de atenção à saúde mental das pessoas que vivem com HIV/AIDS.

Discriminação nos serviços de saúde

Na relação com os serviços de saúde, o estudo aponta que 15,3% das pessoas entrevistadas afirmaram ter sofrido algum tipo de discriminação por parte de profissionais da saúde pelo fato de viverem com HIV ou com AIDS, incluindo atitudes como o esquivamento do contato físico (6,8%) e a quebra de sigilo sem consentimento (5,8%). Estes dados contrastam com qualquer diretiva de atendimento humanizado preconizada no Sistema Único de Saúde (SUS). Apesar de os relatos terem vindo de uma minoria participante do estudo, é importante ressaltar que os protocolos e as leis garantem que ninguém deveria passar por este tipo de constrangimento ou agressão.

A maior parte das pessoas (72%) indicou que sua testagem para o HIV aconteceu por vontade própria. Mas o estudo apontou que ainda há um contingente bastante significativo (24%) entre elas que afirmou não ter tido autonomia completa para tal. A questão da autonomia também pesa na área de exercício dos direitos sexuais e reprodutivos de pessoas vivendo com HIV ou vivendo com AIDS. O Índice de Estigma Brasil mostrou que houve clara violação destes direitos para 8,9% das pessoas por terem sido pressionadas a renunciar à maternidade ou à paternidade.

Considerando a diversidade das pessoas que vivem com HIV/AIDS e a sobreposição de outros importantes marcadores sociais que também são permeados por estigma e discriminação, o estudo apresenta dados sobre discriminação sofrida por motivo que não a sorologia positiva para o HIV. Foram compilados dados relacionados a orientação sexual, identidade de gênero, por ser profissional do sexo e por ser uma pessoa que usa drogas. O relatório aponta que todas as populações sofrem com elevados níveis de discriminação, sendo a população de trans e travestis a que apresentou os maiores números – 90,3% das pessoas trans e travestis relataram já ter sofrido pelo menos uma das situações de discriminação avaliadas no estudo.

“Este trabalho é um grande passo para a ampliação do debate de sociedade em torno do HIV e da AIDS, principalmente no que diz respeito ao estigma e à discriminação, que ainda afetam pessoas vivendo com HIV e vivendo com AIDS no Brasil e no mundo”, aponta o estudo em seu Posfácio. “Esperamos que este sumário executivo sirva de inspiração para o surgimento de outras pesquisas acadêmicas e debates em torno do tema no Brasil, cumprindo seu papel de manter viva a discussão sobre a importância da Zero Discriminação na efetiva resposta à epidemia de AIDS para sua eliminação enquanto ameaça à saúde pública até 2030.”

NOTA PARA EDITORES

Índice de Estigma

O Índice de Estigma em relação às pessoas vivendo com HIV/AIDS é uma ferramenta para detectar e medir a mudança de tendências em relação ao estigma e à discriminação relacionados ao HIV, a partir da perspectiva das pessoas vivendo com HIV e com AIDS. Iniciado em 2008, o índice é uma iniciativa conjunta da Rede Global de Pessoas Vivendo com HIV (GNP+), Comunidade Internacional de Mulheres Vivendo com HIV/AIDS (ICW), Federação Internacional de Planejamento Familiar (IPPF) e o Programa Conjunto das Nações Unidas sobre HIV/AIDS (UNAIDS). Desde sua criação, em 2008, o estudo já foi aplicado em mais de 100 países ultrapassando a marca de 100 mil pessoas entrevistadas.

O Índice de Estigma é uma pesquisa de abordagem mista descritiva, transversal, que visa a adaptação e aplicação do survey internacional por entrevistadores e entrevistadoras vivendo com HIV ou vivendo com AIDS. Esta versão brasileira, foi executada em sete capitais: Manaus (AM), Brasília (DF), Porto Alegre (RS), Salvador (BA), Recife (PE), São Paulo (SP) e Rio de Janeiro (RJ).

Considerou-se o nível de confiança de 99% e o limite de confiança de 5%. A amostra final do estudo foi constituída por histórias e memórias de 1.784 pessoas vivendo com HIV/AIDS. O estudo segue os princípios GIPA (sigla em inglês para Princípio do Maior Envolvimento das Pessoas que Vivem com HIV/AIDS) e MIPA (sigla em inglês para Envolvimento Significativo das Pessoas que Vivem com HIV/AIDS) que amparam a proposta internacional de que as entrevistas sejam feitas por pessoas vivendo com HIV/AIDS.

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“Muitas pessoas lésbicas, gays, bissexuais, trans e intersexuais (LGBTI+) enfrentam o estigma e a discriminação diariamente na educação, no trabalho, na saúde e em ambientes sociais. Queremos entender como isso afeta o bem-estar, incluindo o bem-estar mental, e também suas respostas e resiliências”, disse Gunilla Carlsson, diretora executiva interina do UNAIDS. “Ao examinar em profundidade como as variáveis ​​econômicas, socioecológicas, homofóbicas e outras influenciam a vida das pessoas LGBTI+, poderemos defender com mais vigor mudanças significativas para melhorar suas vidas.”

As pessoas LGBTI+ são obrigadas a lidar com o estigma e a discriminação e são frequentemente confrontadas com a falta de oportunidades econômicas e de acesso a cuidados sociais e de saúde. Esta população também está em risco muito maior de infecção por HIV. Estimativas mostram que o risco de infecção pelo HIV é 27 vezes maior entre homens gays e outros homens que fazem sexo com homens e 13 vezes maior entre pessoas trans, mas estudos também mostram que muitos evitam procurar serviços de saúde por medo do estigma e da discriminação.

Embora já existam estudos que avaliam o bem-estar das pessoas LGBTI+ pela medição dos níveis de violência, situação jurídica e saúde—e, muitas vezes, risco e infecção pelo HIV—poucos olham para o bem-estar mental das pessoas LGBTI, que é essencial para garantir a saúde geral e o acesso a oportunidades econômicas.

Também faltam dados sobre pessoas LGBTI+ na África, Ásia e América Latina—regiões que a pesquisa espera incluir. Disponível em mais de 17 idiomas, a pesquisa foi distribuída online, pelas redes sociais, para mais de 25 milhões de pessoas em todo o mundo e poderá ser preenchida até o final de julho de 2019.

“Queremos avanços na saúde e bem-estar de lésbicas, gays, bissexuais, trans e intersexuais (LGBTI). Queremos estes avanços agora e esta pesquisa ajudará nessa direção. É uma ótima iniciativa, em que as pessoas LGBTI podem falar confidencialmente e construir o conhecimento para empoderar, conscientizar e defender o público, com o objetivo final de eliminar o estigma e a discriminação contra pessoas LGBTI+. Será extremamente útil para a comunidade”, disse Sean Howell, diretor executivo da Fundação LGBTI+.

A pesquisa foi desenvolvida em colaboração com a Universidade Aix-Marseille e a Universidade de Minnesota e foi elaborada em colaboração com representantes da comunidade LGBTI+, incluindo pessoas vivendo com HIV. Para garantir os mais altos padrões de privacidade e proteção de dados pessoais, a pesquisa está em conformidade com o Regulamento Geral de Proteção de Dados.

Para garantir e proteger o anonimato, o acesso acontece por meio de um link seguro, que estabelece uma conexão criptografada entre um servidor online e um navegador. O protocolo de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade de Aix-Marseille e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Organização Mundial de Saúde.

A pesquisa está aberta para participação até 31 de julho de 2019 e leva cerca de 12 minutos para ser concluída.

Para participar desta pesquisa, clique aqui.

Índice de Estigma no Brasil

No Brasil, o UNAIDS também está realizando outra pesquisa: o Índice de Estigma em Relação às Pessoas Vivendo com HIV, em parceria com o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) como parte do Plano Conjunto sobre HIV e AIDS das Nações Unidas 2018-2019. A aplicação dos questionários começou em 15 de abril e está sendo realizada por cerca de 60 voluntários, em sete capitais brasileiras, treinados em parceria com a ONG Gestos Soropositividade, Comunicação e Gênero.

A previsão é de que até o fim de junho eles tenham entrevistado mais de 2 mil pessoas vivendo com HIV nas cidades do Rio de Janeiro, São Paulo, Salvador, Recife, Porto Alegre, Manaus e Brasília. A pesquisa entre pares vai levantar informações relevantes sobre as representações de estigma e discriminação no Brasil vividas por essa população específica, hoje estimada em quase 900 mil pessoas. O Índice permite não apenas entender o impacto do estigma sobre pessoas que vivem com HIV/AIDS, mas também oferece subsídios importantes para a construção de políticas públicas voltadas para a resposta ao HIV e à AIDS.

Desde a criação do Índice em 2008, esta será a primeira vez que o Brasil terá o seu próprio indicador. Esta metodologia global já foi aplicada em mais de 100 países e contou com a participação de mais de 100 mil pessoas nestes mais de dez anos de existência.

Saiba mais aqui.

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